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艾滋病纪录片《好死不如赖活着》:他们更多渴望被理解

人生病的时候最难受,这时候人往往想倾诉,和世界对话:「我真的很难受,我想要被帮助,我想要被保护,我想要好起来。可是,有一群病人,他们病了却不说。他们谁也不想告诉,就自己一个人默默的守着这个秘密。即使再难受,有时候也就自己忍着。这群人就是艾滋病患者们。

关于他们 人们有太多的误解有的说他们是炸弹 是死神的化身
“感染者接到我们的电话,一般都小心翼翼,声音放低,害怕周围的人听到。”
“我畏惧拥抱,害怕接吻,不敢恋爱.……可我并不是怪物……”
“我是一个灰暗到准备负重沉江的人”

去年,有部女性生孩子前必看的纪录片《生门》特别火,四位产妇,有人命悬一线,有人捉襟见肘,有人取舍两难,有人执于生男。导演是陈为军,要说陈为军最让人震撼的、争议最大的纪录片,是另外一部2001年拍摄的纪录片——《好死不如赖活》,讲了一个本不陌生的医学名词:艾滋病。河南上蔡文楼县的马深义一家五口,四个艾滋病。
20世纪90年代,文楼村是上蔡县最主要的蔬菜产地,当地的村民都是靠种田种菜为生,80%是低收入农民。当时村里莫名掀起了一股“卖血致富”的浪潮,30岁以上的村民大都去卖血了。卖一次血,可以拿50块左右。不要小看这五十元,当时马深义耕地一年的收入也只有五六百元左右。
卖十次血就顶一年的辛苦了。
马深义和妻子雷妹就是其中的一员。因为采血设备不卫生,血液交叉感染,两人都感染上了艾滋病病毒。可那时根本不知道,两人还要了第二个孩子——小女儿马蓉。直到2000年,文楼村艾滋病普查的时候,马深义才知道自己患有艾滋病。全家人,除了大女儿马宁宁(卖血前就生了),妻子雷妹、小女儿马蓉都感染上了HIV病毒。更糟糕的是,雷妹又怀孕了。也许是当地卫生部门科普不到位,又或许是马深义不舍得这个儿子。2001年,小儿子马占槽出生了,也是HIV病毒携带者。
昨天南边诊所的医生跟我说,小孩已经没啥希望了。这样的小孩可能活不到四岁。
人们常对不可知的未来感到恐惧,那对这样已知的、等死的未来,又该作何感想?虽然知道机会渺茫,马深义还是坚持让孩子吃药。他把药小心地放到一个小勺里,用手指细细搅拌,然后抱着小儿子哄着:“不哭不哭,甜甜。”这是他生命的延续,也是他痛苦的延续。孩子天生体弱多病,马深义眼看着身边的村民一个个发病去世,最后也亲眼目睹自己妻子的离开。独自一个人支撑着整个家,照顾三个孩子。他累了,萌生了再婚的想法。经人介绍,马深义认识了一个同村的同样是艾滋病毒携带者的妇女。两个艾滋病人,同样受到病痛的折磨和世人的歧视,他们之间不一定有感情,只是两个可怜人聚在一起取暖。

尽管艾滋病常识普及了这么多年,但依旧有很多人因为不了解而歧视他们,不愿意和他们接触。认为他们肯定是性生活混乱,不注意卫生的人。
其实,有很多像马深义一家这样,无意中被感染了,甚至部分人并不知道自己感染了艾滋病毒,直到病发时。因为艾滋病病毒在人体内有一定的潜伏期,平均为8到9年,因人而异。在潜伏期里,病人与常人无异常。发病时,才会出现多种症状。例如,一个月内原因不明的持续不规则发热38℃以上,慢性腹泻次数多于3次/日,而且6个月之内体重下降10%以上,出现多种炎症和细菌感染等等。雷妹,马深义的妻子,很不幸地成为一个艾滋病晚期患者。2001年,她就已经开始发病。整个人瘦得只剩个骨架子,短短的头发没有一丝光泽,消瘦的脸上最突出的是那双无神的眼睛。
她知道自己不过是在熬日子罢了。
可等待死亡是可怕的,她给自己找了一些精神寄托——拜神。她每天都给山神上香,一个贴在墙上的牌位。每次都又跪又拜,嘴里念叨着:“我的山神啊,你饶了我吧!”长期病痛的折磨,让雷妹的精神状态不太好,经常一惊一乍的。但是雷妹精神好的时候,也会跟人说说话,抱抱孩子。每当聊起以前的日子,雷妹总是充满着欢喜的。你跟马深义是怎么认识的?媒人介绍的。我当年可红火哩,可不一般。怎么个红火法?吃的、穿的、戴的,那时刚兴戴手表,我就戴上了。结婚时,找马深义要了什么嫁妆?一身衣裳,押个彩礼,钱。过节时,他抬点酒、抬点肉,给老丈人送去。雷妹说着笑了起来,仿佛又想起当初简单而幸福的日子。“有吃的、喝的、穿的就行”,这就是她想要的生活。


作为一个母亲,雷妹对自己的孩子充满愧疚,她觉得是自己害了孩子。她明白,自己现在经受的痛苦,将来孩子也会经受。艾滋病要杀死她,也要杀死她的孩子。雷妹的身子突然就不行了,病势汹汹,她连下床都做不到,被丈夫安置在木板车上,也认不清人了,只有本能迷迷糊糊地吃东西。中秋过后,雷妹死了。一个人就这么地死了,她没有做过什么伤天害理的事,她每天勤勤恳恳地劳作,只是因为一次卖血,她人生就结束了。而雷妹的三个孩子中,大女儿马宁宁是这个家里最幸运的,她不是艾滋病毒携带者。虽然父亲没有告诉她关于艾滋病的一切,但她什么都知道。当时只有10岁的她,已经可以把自己打理得井井有条,可以照顾弟妹,带着他们玩耍。但她又是不幸的。因为是家里唯一健康的人,以后要负担起家里所有的责任。而她的家庭背景,也为让身边的人远离她。她要面临比其他人更加艰难的局面。再后来,马宁宁在北京谈了一个男朋友,在了解了她家里的状况后,就分手了。她的家人成为了她的负担。但马宁宁从不这样认为,她爱自己的家人。
亲情,不仅是血缘之间的联系,更是她内心中最深的依靠。……这便是一场卖血,改变了整个家庭的悲惨故事。据不完全统计,2001年文楼村80%的村民都是艾滋病毒携带者。而造成这个可怕灾难的直接原因便是非法采血。很多人应该读过《许三观卖血记》,跟大家科普一下为什么会有非法采血现象。


首先,人的血液具有极高医学作用,可以提炼出白蛋白、球蛋白、血小板因子等昂贵药剂。在医学上,白蛋白可以广泛应用于治疗休克、烧伤、外科手术、癌症放疗化疗、生产失血太多后等引起的血容量锐减,以及慢性肾炎、肝炎、糖尿病。可以说,血液制品在全球范围内都是稀缺产品,根本供不应求。
但在20世纪90年代,血液制品被禁止或限制进口,政府又没有严格的买卖血液卫生管理系统,国内的血液买卖市场极为混乱。93、94年,国家“适时”开放血液制品出口,更是大大调动了采血收浆的积极性。受经济利益驱动,一些“血头”、“血霸”私自设点,非法偷采血浆;一些地方和血液制品企业擅自设立单采血浆站点,违规操作,大量采集、收购原料血浆。为了诱骗更多人来卖血,甚至“在医院门口的广告栏里,贴着献血光荣,救死扶伤”等标语。1999年,武汉大学中南医院感染科教授桂希恩发现文楼村艾滋病泛滥的现象。在向当地卫生部门举报毫无回应后,桂希恩教授带着调查报告上京,递交给当时的副总理李岚清。中央非常重视,同年10月就组织、派遣中央艾滋病防治工作组进驻文楼村。就这样,文楼村的艾滋病病情公之于世。但艾滋病病情的公布却给文楼村带来了无尽的伤害。人们拒绝购买文楼村村民种的庄稼和蔬菜,村民外出打工也被遣返了,投资者对这个地方退避三舍。甚至还发生过艾滋病携带者的小孩去学校,被学校关在独立一间课室,不可外出。这些有意无意的歧视,对文楼村村民造成极大的伤害,大部分村民都感到很委屈,“我们没有卖淫嫖娼,也没有吸毒,我们只是到那些官办的血站卖血,我们又没有做错事。”到底是谁做错了?不仅是当时,即使是现在,关于艾滋病的科普从学校就已经开始,但又有多少人能做到以正常人态度,对待艾滋病病毒携带者呢?


艾滋病,离你并不遥远珍惜爱......明白“艾“[video src="http://vodcdn.108sq.com/bbd1410b-f510-4890-a728-3fd14a608626.mp4" width="864" height="456" Second="293" videoPost="53599704,/user/2018/1201/13163034167973427767343461.thumb.png,1,635*287"]其实,艾滋病固然可怕,但经过科学、专业的治疗,艾滋病完全可防可控。我们应该给艾滋病患者一个温暖、美好的世界,消除歧视,我们一起努力!

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热门评论

笑笑笑走江湖

真很现实的,这个太可怕了,知道了肯定避开的,吓也吓死,真的是定时炸弹

tcy~170529963

可悲,和旧社会卖身有什么区别。

空城旧梦sy

珍惜爱,明白'艾’。
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q夏末秋初

珍爱生命,远离艾滋,拒绝嫖娼,卖淫,纹身,洁身自好.

慨当以慷485

说白了这病就是自作自受,卖淫嫖娼吸毒,不得病才怪,害人害己,还有那种不正规的献血站害了多少人!要知道这病至今无解,最后全身免疫功能全部丧失而死,就跟丧尸片一样,病毒性感染

dlz人生如梦

那些好色的要让他们染上马上死掉

军哥哥哥157

我又不是医生

闺蜜半永久

没办法的 哪个健全的人敢自己或者自己的孩子跟艾滋病患者朝夕相处呢 万一哪里一起磕碰着感染谁又会同情你呢
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